di MASSIMO DI CENTA
Ancora una volta il mondo del Carnico si è mobilitato e reso autore di un gesto di grande generosità. La società Folgore, infatti, ha organizzato una lotteria i cui ricavi (4.125 euro) sono stati destinati ad una associazione che si occupa della raccolta fondi per sostenere la ricerca volta a comprendere meglio la sindrome correlata a GNB1, una malattia molto rara (in Italia finora sono stati registrati 9 casi) causata da mutazioni nel gene GNB1 e caratterizzata da un ampio spettro di sintomi, tra cui ritardo dello sviluppo, disabilità intellettiva, ipotonia, epilessia e disturbi del movimento.
Questa sindrome ha colpito un bimbo di Villa Santina, Lorenzo Ghidina, 3 anni compiuti da pochi giorni, figlio di Paolo, difensore in passato di Audax e Cedarchis. Lo stesso Paolo, la moglie Sabrina e la sorellina di Lorenzo, Vittoria, vogliono ringraziare tutti quelli che hanno contribuito in qualche modo ad aiutare la ricerca, specificando che la GNB1 Advocacy Group (l’associazione no profit che si occupa, appunto, della raccolta fondi) è costituita da familiari, amici e altre associazioni e non può beneficiare di fondi pubblici, in quanto la rarità della malattia la rende statisticamente irrilevante.
Aiutare la ricerca significa aiutare soprattutto i bambini come Lorenzo e le loro famiglie e per questo chi vuole sostenere può liberamente donare accedendo al link gofund.me/65ad7be0.